みなさん、こんにちは！
在宅看護学の戸田です?✨
私は、希少難病を抱えた方々の在宅生活、特に医療・看護や福祉に関する研究を行っています。このたび、これまでの研究成果をまとめた書籍『からだがやぶれる 希少難病 表皮水疱症』を生活書院から刊行いたしました。今回はこの書籍について簡単にご紹介をさせていただきますね?
「難病」とは、現在も治療法が確立していない病気のことを指し、そのなかでも極めて患者数が少ない難病は、「希少難病」と総称されています。その希少難病の一つである表皮水疱症を抱えた方々にインタビューでお話を聞かせていただき、彼らを巡る医療・看護や福祉をはじめ現代社会においてどのような課題があるのかを明らかにしています?
欧米では、表皮水疱症を抱える子どもたちを、その皮膚の脆さを蝶々の羽にたとえて「バタフライ・チルドレン」と呼びます。国際的支援組織「DEBRA International」はそのことにちなんでシンボルマークに蝶々を採用しています。書籍においても、表皮水疱症を抱えた方々が蝶々のように軽やかに生活ができるようになることを願い、蝶々が描かれたデザインになっています。表紙だけではなく書籍内側にも蝶々が飛んでいますので手に取って探してみてください?✨